Missie 1 - Het programma operationeel opvolgen en de kwaliteït verbeteren

De eerste missie van het Referentiecentrum van dit programma omvat het begeleiden van de zorgstructuren, zowel op operationeel als op technisch vlak, en de kwaliteit van de verzamelde gegevens verbeteren. Diverse acties zorgen ervoor dat meer slechthorende kinderen worden opgespoord, een diagnose krijgen en behandeld worden binnen de aanbevolen termijn:

Opvolging screeningprogramma in de deelnemende ziekenhuizen

Vanuit onze ervaring weten we dat de begeleiding van de professionals helpt op de motivatie en betrokkenheid bij het neonatale gehoorscreeningprogramma op peil te houden, en ook bijdraagt aan de kwaliteit van de doorgestuurde gegevens. Daarom werden regelmatige contacten opgestart met de programmaverantwoordelijken en/of andere professionals die betrokken zijn bij de gehoorscreening in de deelnemende ziekenhuizen, met als doel:

  • relevante informatie over het programma verstrekken,
  • mogelijke problemen, moeilijkheden met het te volgen protocol opsporen en helpen oplossen,
  • de kwaliteit van het programma helpen optimaliseren door een betere organisatie van het testen, de gegevensstromen en de communicatie tussen professionals en ouders,
  • de systematische uitwisseling van de programmagegevens stimuleren en waken over het uitwisselen van volledige gegevens.

Digitalisering van de gegevensverzameling

CEpiP wil de gegevens van de partnerziekenhuizen digitaal verzamelen. Door de integratie van de gegevens in een uniek gegevensbestand, verkrijgen zowel de testers als het Referentiecentrum dagelijks een overzicht van de uitgevoerde screenings, kan het ingeven van gegevens op een gestandaardiseerde manier gebeuren en worden de fouten bij het overschrijven van gegevens op papier vermeden.

Concreet gaat het om het voorzien van een DBMS (databasemanagementsysteem) in de materniteiten die nog geen gebruik maken van elektronische uitwisseling. Dit vereist:

  • het uitbouwen van een samenwerking met de medische verantwoordelijken van de instellingen, met de professionals die instaan voor het screeningprogramma en met de vertegenwoordigers van de IT-diensten van de partnerinstellingen ,
  • het plannen en opvolgen van de lokale IT-ontwikkelingen die nodig zijn voor het optimaliseren van het DBMS in samenwerking met FRATEM (de IT-infrastructuur en -netwerken moeten compatibel zijn met de software voor gegevensuitwisseling),
  • het opleiden van de gebruikers in de betrokken ziekenhuizen,
  • het begeleiden van de teams bij het invoeren van het systeem (eerste verbinding en gegevensuitwisseling),
  • het maken van afspraken over de gegevensverwerking met de partners om de GPDS-conformiteit te verzekeren.

Aanpassing van de verzameling van gegevens op papier in niet gedigitaliseerde ziekenhuizen

In de zorginstellingen die niet beschikken over software om de screeninggegevens digitaal uit te wisselen, worden de ‘papieren’ gegevens dagelijks ingezameld in samenwerking met de Screeningcentra voor stofwisselingsziekten. Die laatsten verzekeren de uitwisseling van de gegevens naar CEpiP, dat instaat voor:

  • het updaten en opvolgen van de verzamelprocessen, die verschillen naargelang het partnerziekenhuis,
  • het updaten en opvolgen van de uitwisselingsprocessen van gegevens via de 3 Screeningcentra voor stofwisselingsziekten van de ULB, UCL en ULiège,
  • het ingeven en opvolgen van de gegevens.

d. Samenwerking met de Screeningcentra voor stofwisselingsziekten

De Screeningcentra voor stofwisselingsziekten vormen de schakel tussen CEpiP en de ziekenhuizen die 'papieren' gegevens aanleveren. Zij verzamelen de formulieren met gegevens (fiche 'gehoortest' voor de screeningtrajecten en fiche ‘NKO’ voor de diagnosetrajecten) en verzekeren de beveiligde overdacht van de gegevens naar CEpiP.

Versturen herinneringsberichten

Op basis van de dagelijks verzamelde gegevens staat CEpiP in voor het verzenden van herinneringsberichten naar de ouders en de partnerziekenhuizen.
Dat kan op drie manieren:

  • Versturen van berichten naar de ouders van kinderen die geen enkele test ondergingen of waarvan de gehoorstatus niet bekend is na een of meerdere tests, achtereenvolgens op D15 en op D30 na de geboorte (herinneringen 1 en 2).
  • Versturen naar de partnerziekenhuizen (die dat wensen) van een bericht met de lijst van de boorlingen van 2 weken oud met een of meerdere risicofactoren voor gehoorverlies, of met een dubbele REFER, en waarvoor er geen enkel diagnose-onderzoek door een NKO werd gecommuniceerd (wekelijks verzonden).
  • Versturen naar de partnerziekenhuizen van een bericht met de lijst van de kinderen waarvan het resultaat van de gehoortest niet bekend is op D45 na de geboorte (niet-geteste kinderen of kinderen waarvan het resultaat niet werd overgedragen), zodat de NKO-consultatiedienst telefonisch een laatste herinneringsbericht aan de ouders kan overmaken of de fiches kunnen ingevuld worden (wekelijks verzonden naar de ziekenhuizen die dat wensen).

Het versturen van deze berichten betekent een steun voor de opvolging door de professionals en helpt om het aantal boorlingen dat aan de aandacht ontsnapte te beperken. Het draagt ook bij aan het verzamelen van ontbrekende gegevens met het oog op een statistische verwerking.

Specifieke elementen om de kwaliteit van het programma te verbeteren (meer kinderen getest, gediagnosticeerd en behandeld)

Dankzij de analyse van de specifieke praktijken en procedures van elke ziekenhuisinstelling, die gezamenlijk met de dagelijkse partners maar ook via specifieke overlegmeetings werden uitgevoerd, maakt CEpiP werk van:

  • de globale verbetering van de dekkingsgraad,
  • het verminderen van het aantal niet-geteste kinderen,
  • het verminderen van het aantal kinderen die men uit het oog verloor (die minstens een ontoereikende test ondergingen, maar waarvan de gehoorstatus niet bekend is).

CEpiP wil eveneens een ‘bis’-protocol uitwerken: het inrichten van een gehoorscreening bij kinderen uit de FBW, maar niet geboren in een ziekenhuis van de FBW (geboorten buiten België of de FBW; geboorten buiten de ziekenhuisstructuur).

Opleiden van de betrokken professionals bij het programma

De opleidingen beogen een beter algemeen begrip van het programma (doel, organisatie), de knowhow, de technische vaardigheden en de interpersoonlijke aspecten – vooral tegenover de ouders die geconfronteerd worden met een positieve screening of de diagnose van een gehoorstoornis bij hun kind.
Ze worden aangeboden in diverse vormen:

  • Ad-hocopleidingen in het werkveld voor teams met specifieke behoeften of die erom vragen,
  • Systematische opleidingen voor de teams van testers in de recent gedigitaliseerde ziekenhuizen,
  • Jaarlijkse bewustmakingssessies rond de screening in de hogescholen die vroedvrouwen en kinderverpleegkundigen opleiden,
  • Een driejaarlijkse specifieke opleidingsdag voor de testers en de artsen (NKO/ kinderartsen/gynaecologen).