Mission 1 - Assurer le suivi opérationnel du programme et améliorer sa qualité

Informatisation de la collecte des données

Le CEpiP a l’objectif de récolter par voie informatique les données des hôpitaux partenaires. L’intégration des données dans une base de données unique permet tant aux testeurs, qu’au Centre de référence, d’avoir une visibilité journalière sur les tests réalisés, permet de standardiser l’encodage des données et de limiter les erreurs de transcription rencontrées par les modes de collecte ‘papier’.

Concrètement, il s’agit de poursuivre le déploiement du système de gestion de base de données (SGBD) dans les maternités qui n’utilisent pas encore la transmission informatique. Ceci repose sur :

• le développement d’une collaboration avec les responsables médicaux des institutions, avec les professionnels en charge du programme de dépistage et avec les représentants des services informatiques des institutions partenaires,
• la planification et le suivi des développements informatiques locaux, nécessaires à l’optimisation du SGBD, en collaboration avec la FRATEM (les infrastructures et réseaux informatiques doivent être compatibles avec l’installation de logiciels de transfert de données),
• la formation des utilisateurs dans les hôpitaux concernés,
• l’accompagnement des équipes lors du déploiement du système (premières connexions et transferts de données),
• l’établissement de conventions de traitement de données avec les partenaires, afin de garantir le respect du Règlement Général sur la Protection des Données.

Adaptation de la collecte papier dans les hôpitaux non-informatisés

Dans les structures de soins ne disposant pas des logiciels de transfert informatique des données du dépistage, les données sont collectées quotidiennement par voie ‘papier’, en collaboration avec les Centres de dépistage des maladies métaboliques. Ces derniers sont responsables du transfert des données vers le CEpiP, qui assure:

• la mise à jour et le suivi des processus de collecte, variables selon les hôpitaux partenaires,
• la mise à jour et le suivi des processus de transfert de données via les 3 centres de dépistage des maladies métaboliques de l’ULB, UCL et ULiège,
• l’encodage et le suivi des données.

Collaboration avec les Centres de dépistage des maladies métaboliques

Les Centres de dépistage des maladies métaboliques sont les intermédiaires entre le CEpiP et les hôpitaux en mode de transmission ‘papier’. Ils fournissent les formulaires de collecte de données, particuliers à chaque filière (fiche ‘dépistage’ pour la filière dépistage et fiche ‘ORL’ pour la filière diagnostique) et assurent le transfert des données par des moyens sécurisés vers le CEpiP.

Envoi de courriers de rappels

Le CEpiP assure, sur base des données collectées quotidiennement, l’envoi de courriers de rappel aux parents et aux hôpitaux partenaires.
Trois types d’envoi sont réalisés :

• Envoi de courrier aux parents des enfants n’ayant bénéficié d’aucun test ou pour lesquels le statut auditif n’est pas connu après un ou plusieurs tests, successivement à J15 et à J30 de vie de l’enfant (rappels 1 et 2).
• Envoi aux hôpitaux partenaires (qui le souhaitent) d’un courrier contenant la liste des nouveau-nés ayant 2 semaines de vie, présentant un ou plusieurs facteur(s) de risque de surdité ou un double-REFER, et pour lesquels aucune évaluation diagnostique par un ORL n'a été communiquée (envoi hebdomadaire).
• Envoi aux hôpitaux partenaires d’un courrier contenant la liste des enfants pour lesquels la conclusion de l’audition n’est pas connue à J45 de vie (enfants non testés ou enfants dont le statut auditif n’a pas été transmis), afin que le service de consultation ORL assure un dernier rappel téléphonique aux parents ou que les fiches de suivi soient complétées (envoi hebdomadaire aux hôpitaux qui le souhaitent).

L’envoi de ces courriers soutient le suivi exercé par les professionnels et permet de diminuer le nombre de nouveau-nés échappés ou perdus de vue. Il permet également de récupérer des données manquantes dans un objectif de traitement statistique.

Eléments spécifiques à développer afin d’améliorer la qualité du programme (augmentation du taux d’enfants dépistés, diagnostiqués, pris en charge)

Grâce à l’analyse des pratiques et procédures propres à chaque établissement hospitalier, réalisée conjointement avec les partenaires au quotidien mais aussi via des réunions de concertation spécifiques, le CEpiP travaille à :

• l’amélioration globale du taux de couverture,
• la diminution du taux d’échappés (enfants non testés),
• la réduction du taux de perdus de vue (enfants ayant bénéficié d’au moins un test insatisfaisant, mais dont le statut auditif final n’est pas connu).

Le CEpiP envisage également le développement d’un protocole ‘bis’, c’est-à-dire l’organisation d’un dépistage pour les nouveau-nés relevant de la FWB mais n’étant pas nés dans un hôpital de la FWB (naissances hors Belgique / hors FWB, naissances hors structure hospitalière).