Mission 1 - Assurer le suivi opérationnel du programme et améliorer sa qualité
La première mission du Centre de référence du programme consiste à accompagner les structures de soins, tant au niveau organisationnel qu’au niveau technique et à travailler à l’amélioration de la qualité des données collectées. Différentes actions contribuent à augmenter le nombre d’enfants dépistés, diagnostiqués et à prendre en charge les enfants sourds dans les délais recommandés :
Suivi du programme de dépistage dans les hôpitaux participants
Notre expérience a mis en évidence qu’un accompagnement des professionnels aide à soutenir la motivation et l’investissement dans le programme de dépistage néonatal de la surdité, ainsi que la qualité des données transmises. C’est pourquoi des contacts réguliers sont initiés avec les responsables de programme et/ou autres professionnels chargés du dépistage dans les hôpitaux participant, dans le but de
Informatisation de la collecte des données
Le CEpiP a l’objectif de récolter par voie informatique les données des hôpitaux partenaires. L’intégration des données dans une base de données unique permet tant aux testeurs, qu’au Centre de référence, d’avoir une visibilité journalière sur les tests réalisés, permet de standardiser l’encodage des données et de limiter les erreurs de transcription rencontrées par les modes de collecte ‘papier’.
Concrètement, il s’agit de poursuivre le déploiement du système de gestion de base de données (SGBD) dans les maternités qui n’utilisent pas encore la transmission informatique. Ceci repose sur :
Adaptation de la collecte papier dans les hôpitaux non-informatisés
Dans les structures de soins ne disposant pas des logiciels de transfert informatique des données du dépistage, les données sont collectées quotidiennement par voie ‘papier’, en collaboration avec les Centres de dépistage des maladies métaboliques. Ces derniers sont responsables du transfert des données vers le CEpiP, qui assure:
Collaboration avec les Centres de dépistage des maladies métaboliques
Les Centres de dépistage des maladies métaboliques sont les intermédiaires entre le CEpiP et les hôpitaux en mode de transmission ‘papier’. Ils fournissent les formulaires de collecte de données, particuliers à chaque filière (fiche ‘dépistage’ pour la filière dépistage et fiche ‘ORL’ pour la filière diagnostique) et assurent le transfert des données par des moyens sécurisés vers le CEpiP.
Envoi de courriers de rappels
Le CEpiP assure, sur base des données collectées quotidiennement, l’envoi de courriers de rappel aux parents et aux hôpitaux partenaires.
Trois types d’envoi sont réalisés :
L’envoi de ces courriers soutient le suivi exercé par les professionnels et permet de diminuer le nombre de nouveau-nés échappés ou perdus de vue. Il permet également de récupérer des données manquantes dans un objectif de traitement statistique.
Eléments spécifiques à développer afin d’améliorer la qualité du programme (augmentation du taux d’enfants dépistés, diagnostiqués, pris en charge)
Grâce à l’analyse des pratiques et procédures propres à chaque établissement hospitalier, réalisée conjointement avec les partenaires au quotidien mais aussi via des réunions de concertation spécifiques, le CEpiP travaille à :
Le CEpiP envisage également le développement d’un protocole ‘bis’, c’est-à-dire l’organisation d’un dépistage pour les nouveau-nés relevant de la FWB mais n’étant pas nés dans un hôpital de la FWB (naissances hors Belgique / hors FWB, naissances hors structure hospitalière).
Formation des professionnels impliqués dans le programme
Les formations visent à améliorer la compréhension générale du programme (finalité, organisation), les connaissances, les compétences techniques et les aspects interpersonnels, notamment vis-à-vis des parents confrontés à un dépistage positif ou à un diagnostic de surdité de leur enfant.
Elles sont proposées sous différentes formes :